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9月2日，北京航空航天大学迎来了第一名2021级本科新生——邢益凡。他在父母的陪伴下，提前入住校园爱心宿舍。

邢益凡和父母。图源：北京航空航天大学微博

邢益凡今年18岁，体重却仅有18公斤。6个月大时，他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良（渐冻症的一种）。

他凭借顽强的意志，常年与病魔作斗争，今年高考，他以645分的成绩考入北京航空航天大学。

XingYifanandhisparentswerethrilledtolearnthathehadbeenadmittedtoBeihangUniversitywithascoreof645outofapossible750pointsinthisyear'snationalcollegeentranceexamination,orgaokao.

在得知自己以645分被北京航空航天大学录取时，邢益凡和他的父母都非常激动。

图源：人民网微博

Itwouldtakemosthighschoolgraduatesgreatefforttoscorethathigh.

大部分高考生需要付出巨大的努力才能取得如此优异的成绩。

Butthechallengefor18-year-oldXingwasgreater,ashewasbornwithcongenitalmusculardystrophy,orCMD,agroupofdisorderscharacterizedbymuscleweaknessandproblemswiththeeyesandcentralnervoussystem.

而这对于18岁的邢益凡来说难度更大。因为他患有先天性肌营养不良，这种疾病表现为肌无力、视觉和中枢神经系统问题等症状。

BorninJilincity,Jilinprovince,in2003,Xing'sfamilyweredelightedwithhisarrivalanddidnotnoticeanythingwronguntilthreemonthslater.

2003年，邢益凡出生于吉林省吉林市，他的降生让家人们感到欣喜，直到三个月后他们才注意到异常。

"Whenwetookhimforphotosatastudio,thephotographertoldusoursonwasn'tabletodothesamethingsotherbabieshisagecould,"saidXingDacheng,XingYifan'sfather.

邢益凡的父亲邢大成说：“当时我们在一家影楼给他拍照，摄影师说，我们的儿子做不到同龄的婴儿能做到的。”

"Headvisedustotakehimtothehospitalforphysicalexamination."

“他建议我们带孩子去医院检查。”

ThefamilyspentamonthvisitingdifferenthospitalsinJilincityandChangchun,theprovincialcapital,butwereunabletogetadefinitivediagnosis.

邢家人花了一个月的时间辗转吉林市和长春市的医院，但未能得到明确诊断。

2004年，6个月大的邢益凡在北大医院儿科确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良，这是一种罕见的因LAMA2基因突变导致的先天性肌营养不良亚型。

AftertheSpringFestivalin2004,theXingcoupletookhimtoBeijingfortreatment,andhewasfinallydiagnosedwithCMDatPekingUniversityFirstHospital.

2004年春节后，邢大成夫妇带儿子到北京治疗，最终在北京大学第一医院确诊为先天性肌营养不良。

"Althoughwewerepsychologicallyprepared,weneverimaginedoursonwouldgrowupwithsuchacondition,"XingDachengsaid."Furthermore,thedoctortoldustherewasnoeffectiveformoftreatment."

邢大成说：“尽管有心理准备，但我们从未想到儿子会这样长大。医生告诉我们没有有效的治疗方法。”

Whenrelativesandfriendsheardthenews,theyadvisedthecoupletohaveanotherbaby,buttheyweredeterminedtopouralltheirloveandcareintotheirson.

亲友们得知这个消息后，劝邢大成夫妇再生一个孩子，但他们决心把所有的爱和关怀都倾注到邢益凡身上。

图源：北京航空航天大学微博

“折翼”天使的逆袭人生

在父母眼中，邢益凡就是降临到他们身边的天使，虽然他的“翅膀”折断了，但这不该成为放弃的理由。他们给邢益凡起了个小名，叫“毛毛”，希望他像毛毛草一样，顽强成长。

"Yifanisanangelwhocametoourfamily,"thefathersaid."Hemighthavebrokenwings,butwewillnevergivehimup."

邢父说：“益凡是降临在我们家的天使，他的翅膀可能折断了，但我们永远不会放弃他。”

Overthefollowingyears,XingYifan'sparentstookhimforrehabilitationandregularexaminationsatlocalhospitals,buttolittleeffect.

在接下来的几年里，邢益凡的父母带他去当地医院进行康复治疗和定期检查，但收效甚微。

因为患病，邢益凡的肌肉几乎不能生长。无力的骨骼肌无法支撑和保护骨骼，骨骼越生长，肌肉越萎缩，身体所承受的负担就越重。最大运动能力只能独坐，无法像其他孩子一样站立、行走。

Theyoungman'shealthcontinuedtodeteriorate.Asaresultofhiscondition,heisunabletogrowmuchmuscle,sohisskeletonsuffersfromalackofsupportandprotection.

邢益凡的健康状况持续恶化。由于患病，他的肌肉几乎不能生长，骨骼缺乏支撑和保护。

"Hehasneverwalkedindependentlyandcanonlysitagainstasupport,"saidXingDacheng.

邢大成说：“他从来没有独立行走过，只能靠着支架坐着。”

图源：中国日报

由于严重脊柱畸形，邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟，剩下15分钟只能躺着听课，全靠大脑想象老师讲的知识。翻书时，他做不到用一只手来完成。

由于颈部肌肉的退化，邢益凡的头几乎不能自己转动。平时上课，他只能用下巴撑在桌上支着头，眼睛也只能扫视到书本的一半页面。

尽管命运如此残酷和不公，邢益凡却从未低头、退缩，而是勇敢地挑战病魔，在父母的陪伴下坚强地一路“过关斩将”，创造了一次又一次奇迹努力活出生命的精彩。

中考时，邢益凡以615分的成绩考入吉林一中，考出了学校最好的中考成绩。

图源：人民网微博

XingYifangotthehighestscoreinhisschoolfortheseniorhighschoolentranceexaminationin2018.Toprepareforgaokao,hestudiedevenharderfromthedayhestartedatJilinNo1SeniorHighSchool.

邢益凡在2018年中考中获得全校最高分。为了备战高考，进入吉林一中后他更加努力地学习。

用仅剩一点儿肌肉力量的双手，邢益凡完成了一张又一张试卷，一天最多做了20多张，经常做到凌晨一两点，每天疲倦到沾床就能睡着。

"Herarelywenttobedbeforethemidnight,especiallyinthethirdyear,"hisfathersaid."Toavoidcreatingtroubleforothers,hedidn'tdrinkmuchwateratschooltoreducehisneedtogotothetoilet."

邢父说：“他很少在12点前睡觉，尤其到了高三。为了避免给别人添麻烦，他在学校不太喝水，这样就可以少上厕所。”

邢益凡的骨头非常脆弱，稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间，邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。

InSeptemberlastyear,XingYifansufferedafracturetohisrightshoulderandhadtostayathometorecover.

去年9月，邢益凡右肩骨折，不得不在家中修养。

Acamerawassetupinhisclassroomtoallowhimtofollowlessonsonhiscomputerathome.

教室里安装了一台摄像机，能让他在家里用电脑跟大家一起听课。

Afterthreemonths,hereturned,andtohisteachers'surprise,hehadimprovedinsteadoffallingbehindhisclassmates.三个月后，邢益凡回到学校，令老师们惊讶的是，他不但没有落后，反而进步了。

在父母的陪伴和鼓励下，在学校老师们和同学们的帮助和支持下，邢益凡如愿参加并顺利完成了2021年高考。他以645分的好成绩被北航工科试验班（信息类）录取。

爱心温暖，助力航行

今年6月25日的招生见面会上，当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师，并详细介绍儿子的病情和学习情况后，招生老师的回答特别暖心：“最难的事情你们已经做完了，剩下的事情就交给我们了。”

9月2日，在北大医院罕见病中心-神经肌肉病多学科综合诊疗（MDT）门诊，来自多个科室的专家为“老患者”邢益凡展开联合义诊，全面评估其身体状况。

图源：北京航空航天大学微博

义诊后，在北航师生的陪同下，邢益凡来到北航校园，住进位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍，邢益凡的妈妈也将住在这里陪读、照顾他。

图源：北京航空航天大学微博

图源：北京航空航天大学微博

从小时候起邢益凡就有一个“航天梦”，“太空没重力，我就和别人一样了，可以在太空中自由翱翔”。初中时，他听说了霍金的故事，立志要做中国的“霍金”，用自己的知识改变世界。

"IfeltquiteinspiredwhenIreadthestoryofBritishphysicistandcosmologistStephenHawking.Iwillcontinuetostudyhardatuniversity,andIhopeIcanbesomeonelikehim,whochangedtheworldwithhisknowledge."“我读到英国物理学家和宇宙学家斯蒂芬·霍金的故事时备受鼓舞。我会在大学里继续努力学习，希望我能成为像霍金一样的人，用知识改变世界。”

生活以痛吻我，我却报之以歌。邢益凡用18年的时间向我们诠释了乐观与坚强的力量，感动和鼓舞了无数人，网友们纷纷留言为邢益凡送去祝福：

命运最怕勇敢的人，6月，他交出了满意的高考答卷。9月，他将在北航开启人生崭新的诗篇。

邢益凡，加油！

综合：中国日报网，北京日报，吉林共青团，北京航空航天大学

编辑：董静

来源：中国日报网

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